Entrevista a Madre de joven con enfermedad celíaca

Alumnas: De qué se trata la enfermedad
Madre: Bueno según sabemos, yo no se mucho de medicina, sé como madre lo que nos explicaron, es un síndrome de mala absorción, o sea el cuerpo no está bien nutrido porque el intestino reacciona frente a algunas sustancias, las rechaza, no las absorbe, o sea nos dijeron que el intestino frente al gluten, que es la proteína que les hace mal, se empieza a pelar y entonces las vellosidades que son las que absorben nutrientes desaparecen.



A: De qué se puede alimentar
M: Mira, la proteína que les hace mal es el gluten y está en algunos cereales, en el trigo, la avena, la cebada y el centeno. O sea, sacando esos cereales, todo lo demás lo puede comer, frutas verduras, maíz. O sea en casa se sustituyó la harina común de trigo por maicena y por harina de arroz y fécula de mandioca a veces.


A: Y si come algo que no puede qué le pasa, qué síntomas tiene
M: Mira, depende del organismo y depende de la persona. Hay gente que se siente mal enseguida, que le da diarrea o vómitos o se bajonea. A ella no, no nos hemos dado cuenta que coma algo y se sienta mal enseguida, le ha pasado de comer por accidente algo que tenía harina de trigo y bueno, a la semana más o menos se empieza a sentir débil, se siente mal. O sea el organismo siempre reacciona, a veces los síntomas se manifiestan enseguida y a veces no.


A: Si no se cuida, si come todos los días harina, le puede hacer mal
M: Si, porque el intestino se va deteriorando, aunque ella no se de cuenta en el momento, ya te digo, con el tiempo se empieza a sentir más débil y hay gente que termina con un cáncer de intestino.


A: Se supo de inicio
M: Bueno, ella tenía tres años cuando se lo diagnosticaron. Nos llevó un año entero de pasar por muchos médicos y no se daban cuenta que era la enfermedad. Hasta que la vio un gastroenterólogo pediátrico que se dio cuenta al verla que algunos síntomas podían coincidir y le mando unos estudios, unos análisis de anticuerpos que son específicamente para detectar la enfermedad. 


A: Es muy difícil adaptarse a las costumbres de la alimentación
M: Mira a veces si, depende de la edad de la persona cuando la diagnostican porque a veces es de niños y otras veces de adulto. Yo conozco una persona que la diagnosticaron a los 70 años y entonces depende un poco de los hábitos que tenga ya. Como ella era muy chica, tenía tres años, se adaptó fácil. Cuando es adolescente les cuesta más, porque tiene que evitar la cerveza, la pizza, el pan de las hamburguesas, cosas que se comen habitualmente. Si, ahí si es más difícil.


A: Tiene alguna predisposición genética en el origen.
Claro, tiene. Se están haciendo constantemente estudios y a veces varían un poco las cosas, pero si, es genético. Creo que en Europa se están haciendo unos estudios para ver donde está la predisposición, porque creo que tiene que ser de los dos lados. No se, acá no nos han explicado mucho de eso, pero es genético si.


A: Tiene que tomar algún medicamento o es sólo la alimentación.
No, es sólo la dieta. Depende también de cuando la diagnostican, porque si es una persona muy mayor y ya tiene asociadas otras enfermedades, porque claro, es una desnutrición, entonces está muy débil y de pronto necesita algún suplemento vitamínico, pero no es que lo necesites por ser celíaco, sólo porque el organismo esté deteriorado.


A: Existe en el mercado disponibilidad de productos equivalentes para celíacos y para no celíacos.
M: Mira, cuando empezamos con ella había muy poco, tenía que ser casi todo casero, los fideos, el pan, todo. Ahora hay empresas que se dedican a hacer cosas específicamente para celíacos, además hay que tener mucho cuidado que en el lugar donde se elaboran no existan ninguna trazas de gluten. Ahora si hay , hay pan, galletitas, hacen postres  ,pastas.
Conseguir en San José no es fácil, hay un comercio solo y ahora parece que hay un supermercado que se va a sumar, pero no es fácil. En Montevideo hay más.


A: ¿Y los costos?
M: Tres veces más. Todo lo que sea para celíacos es más caro. Una bolsita de maicena sale tres veces más que la harina, el pan de molde, en rodajitas, como el pan bimbo, sale 80 pesos. Es una dieta cara.


A: Qué le hizo sospechar al médico que podía ser celíaca
M: Los síntomas varían de una persona a otra. En el caso de ella tenía la panza muy abultada, las piernas finitas, cuando hacía caca era muy blanca, parecía como cera, flota, dicen que es porque tiene mucha grasa, que al estar el intestino absorbiendo mal los alimentos queda con mucha grasa y flota.. Bueno, además era muy llorona, tenía mal carácter, cosas que nos hacía darnos cuenta que no estaba bien, que no estaba sana. Pero ya te digo estuvimos un año, la vieron varios médicos y no se daba con lo que tenía, creo que no se conocía mucho la enfermedad. A la mayoría de los celíacos les da diarrea, eso ella nunca lo tuvo pero es muy normal.


A: Sabes de alguna enfermedad que pueda derivarse si no se sigue con la dieta
M: Si, ya te digo, los casos que conocemos de personas que no fueron bien diagnosticadas derivaron en cáncer de intestino.


A: Hay estudios de la incidencia de la enfermedad en la población
Se están haciendo estudios constantemente, cuando la diagnosticaron a Virginia nos dijeron que era uno cada doscientos, en la población de Uruguay. Creo que ha ido subiendo.


Grupo 6to.Medicina: Evangelina González, Evangelina Curbelo, Amelia Rivas, Agustina Ferro, 
Lucía Marra, Tatiana Sellanes, Sofía Piccinino, María Pía Piccinino, 
Cecilia Rodríguez.
Mamá de Virginia: Leonor
Docente: Delma Cabrera
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 PRODUCTOS APTOS PARA CELIACOS:


Schneck  
Jamón cocido
Jamón extra
Panceta ahumada
Paleta cocida
Leonesa común
Leonesa mechada
Salame fino/grueso
Queso de cerdo
Panchos (sueltos y envasados)

Cattivelli
Jamón s/sal
Bondiola

Centenario
Bondiola
Leonesa fantasía c/jamón y Premium
Lomito Canadiense

Ottonello
Jamón cocido
Jamón extra
Lomito ahumado

Conaprole
Muzarella
Dambo
Fontina
Cuartirolo
Provolone (parrillero)
Port salut


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